Autyzm u dziewczynek – dlaczego trudniej go rozpoznać?

Autyzm u dziewczynek może wyglądać inaczej

Przez wiele lat wiedza dotycząca spektrum autyzmu opierała się w dużej mierze na obserwacji chłopców i mężczyzn. W rezultacie najbardziej rozpoznawalny obraz autyzmu obejmował m.in. wyraźne trudności społeczne, ograniczony kontakt z rówieśnikami, nietypowe zachowania czy bardzo wąskie i intensywne zainteresowania. Tymczasem u części dziewczynek cechy spektrum mogą być mniej widoczne lub przyjmować inną formę. NICE w swoich wytycznych dotyczących rozpoznawania autyzmu u dzieci i młodzieży zwraca wprost uwagę, że autyzm może być niedostatecznie rozpoznawany u dziewcząt, a prawidłowy rozwój mowy, dobry kontakt wzrokowy czy okazywanie uczuć nie powinny automatycznie wykluczać spektrum.

Maskowanie – kiedy dziewczynka uczy się „pasować”

Jednym z ważnych zjawisk utrudniających rozpoznanie autyzmu jest maskowanie, nazywane również kamuflażem społecznym. Dziewczynka może obserwować inne dzieci i uczyć się, jak powinna się zachowywać: kiedy się uśmiechnąć, co powiedzieć, jak rozpocząć rozmowę albo jak zareagować na żart. Może naśladować sposób mówienia koleżanek, przygotowywać sobie wcześniej odpowiedzi na określone sytuacje lub powstrzymywać zachowania, które mogłyby zostać uznane przez otoczenie za nietypowe. Badania wskazują, że kamuflowanie cech autystycznych może sprawić, że podczas stosunkowo krótkiego i uporządkowanego kontaktu diagnostycznego trudności będą znacznie mniej widoczne.

Problem polega na tym, że skuteczne funkcjonowanie „na zewnątrz” nie zawsze oznacza, że sytuacje społeczne są dla dziecka łatwe. Dziewczynka może przez kilka godzin dobrze funkcjonować w szkole, a po powrocie do domu być skrajnie zmęczona, rozdrażniona, wycofywać się albo potrzebować długiego odpoczynku w samotności. Może również intensywnie analizować swoje rozmowy i zastanawiać się, czy powiedziała coś niewłaściwego. Literatura dotycząca kamuflażu wskazuje na jego związek z dużym wysiłkiem psychicznym, stresem oraz gorszym samopoczuciem psychicznym.

Ma koleżanki, więc nie może mieć autyzmu?

To jeden z częstszych stereotypów. Dziewczynka w spektrum może chcieć mieć przyjaciół i potrzebować kontaktu z innymi. Trudność może dotyczyć nie samego zainteresowania ludźmi, lecz rozumienia złożonych zasad relacji społecznych. Może mieć jedną bliską koleżankę, bardzo intensywnie przeżywać tę znajomość, mieć trudności z funkcjonowaniem w większej grupie albo nie rozumieć subtelnych sygnałów świadczących o zmianie nastawienia innych osób. Szczególnie wyraźne może stać się to w późniejszych klasach szkoły podstawowej i w okresie dojrzewania, gdy relacje rówieśnicze stają się coraz bardziej skomplikowane. U części dziewcząt właśnie wzrost wymagań społecznych sprawia, że wcześniej skuteczne strategie kompensacyjne przestają wystarczać.

Zainteresowania, które nie wyglądają „autystycznie”

Także szczególne zainteresowania dziewczynek mogą łatwiej pozostać niezauważone. Nie zawsze dotyczą one tematów stereotypowo kojarzonych ze spektrum. Dziewczynka może niezwykle intensywnie interesować się zwierzętami, książkami, konkretnymi bohaterami, muzyką, celebrytami, psychologią, rysowaniem czy określoną serią filmów. Sam temat zainteresowania może więc wydawać się typowy dla wieku. Istotniejsze może być to, jak intensywne i dominujące jest zainteresowanie, ile czasu zajmuje, jak trudno oderwać od niego uwagę oraz jak dziecko reaguje, kiedy nie może się nim zajmować. Współczesne badania nad tzw. żeńskim fenotypem autyzmu wskazują, że różnice w sposobie manifestowania ograniczonych zainteresowań i zachowań mogą przyczyniać się do przeoczania spektrum u części dziewcząt.

Lęk, perfekcjonizm i przeciążenie zamiast „typowych” objawów

Czasami pierwszym powodem wizyty u psychologa nie jest podejrzenie autyzmu, ale lęk, wycofanie, trudności w relacjach, obniżony nastrój, perfekcjonizm czy problemy z funkcjonowaniem w szkole. Dziecko może bardzo źle znosić zmiany planów, nieprzewidywalne sytuacje, hałas, tłum, określone ubrania, zapachy lub dotyk. Może potrzebować stałych rytuałów i przygotowywania się do nowych sytuacji, a jednocześnie długo nie zwracać na siebie uwagi nauczycieli, ponieważ jest spokojne i przestrzega zasad. W procesie diagnostycznym ważne jest więc rozważenie zarówno autyzmu, jak i innych możliwych lub współwystępujących trudności. Badacze zwracają uwagę, że problemy psychiczne mogą czasami „przesłaniać” cechy spektrum i przyczyniać się do opóźnienia właściwego rozpoznania.

Jakie zachowania dziewczynki powinny zwrócić uwagę rodziców?

Nie istnieje pojedynczy objaw, który oznacza autyzm. Warto jednak przyjrzeć się dziecku dokładniej, jeżeli występuje kilka charakterystycznych trudności, szczególnie gdy utrzymują się przez dłuższy czas i wpływają na codzienne funkcjonowanie. Mogą to być m.in.:

duże zmęczenie po kontaktach społecznych,
trudności w utrzymywaniu przyjaźni mimo potrzeby posiadania koleżanek,
naśladowanie zachowania, sposobu mówienia lub zainteresowań innych dzieci,
silna potrzeba przewidywalności i trudność w akceptowaniu zmian,
bardzo intensywne zainteresowania,
nadwrażliwość na dźwięki, światło, zapachy, dotyk, ubrania lub określone konsystencje jedzenia,
dosłowne rozumienie wypowiedzi albo trudności z wychwytywaniem ukrytych intencji,
problemy z funkcjonowaniem w większych grupach,
potrzeba „odreagowania” w domu po szkole lub spotkaniach,
perfekcjonizm, silny lęk przed popełnieniem błędu lub nadmierne analizowanie sytuacji społecznych.

Ważne jest przy tym, aby nie traktować takiej listy jako testu diagnostycznego. Podobne zachowania mogą mieć różne przyczyny, a diagnoza autyzmu wymaga oceny całego obrazu rozwoju i funkcjonowania dziecka. NICE podkreśla również, że żadne pojedyncze narzędzie diagnostyczne nie powinno być samodzielną podstawą rozpoznania.

Dlaczego diagnoza może pojawić się dopiero w wieku nastoletnim?

U części dziewczynek pierwsze lata szkolne przebiegają stosunkowo dobrze. Mają wypracowane schematy zachowania, korzystają ze wsparcia rodziców, funkcjonują w znanym środowisku i potrafią obserwować oraz naśladować rówieśników. Sytuacja może zmienić się w okresie dojrzewania. Relacje stają się bardziej złożone, pojawia się więcej niepisanych zasad społecznych, rośnie znaczenie grupy rówieśniczej i zwiększa się liczba obowiązków. Strategie, które wcześniej pozwalały ukrywać trudności, mogą przestać być wystarczające. Wtedy pojawiają się przeciążenie, lęk, wycofanie lub problemy szkolne. Badania wskazują, że intensywne kamuflowanie może być jednym z czynników związanych z późniejszym wiekiem rozpoznania autyzmu u kobiet.

Kiedy warto skonsultować się ze specjalistą?

Konsultację warto rozważyć wtedy, gdy rodzice obserwują trwałe trudności w relacjach społecznych, komunikacji, elastycznym dostosowywaniu się do zmian, regulacji emocji lub przetwarzaniu bodźców sensorycznych, a także wtedy, gdy codzienne funkcjonowanie wymaga od dziewczynki nieproporcjonalnie dużego wysiłku. Szczególnie istotna jest sytuacja, w której dziecko w szkole wydaje się funkcjonować dobrze, ale w domu odreagowuje napięcie i jest wyczerpane. Dobra nauka, bogate słownictwo, kontakt wzrokowy, poczucie humoru czy posiadanie koleżanek nie wykluczają spektrum autyzmu.

Diagnoza powinna obejmować szczegółowy wywiad dotyczący rozwoju dziecka, informacje od rodziców i – w zależności od wieku oraz sytuacji – również ze szkoły, obserwację kliniczną oraz odpowiednio dobrane narzędzia diagnostyczne. Szczególnie w przypadku dziewcząt istotne jest uwzględnienie maskowania oraz tego, że zachowanie podczas jednej wizyty może nie odzwierciedlać trudności występujących w naturalnym środowisku. Celem diagnozy nie jest przypisanie dziecku etykiety, ale lepsze zrozumienie jego sposobu funkcjonowania, potrzeb i dobranie odpowiedniego wsparcia.

Źródła

Cook J., Hull L., Crane L., Mandy W. (2024), Improving Diagnostic Procedures in Autism for Girls and Women: A Narrative Review, Neuropsychiatric Disease and Treatment, 20, 505–514.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis, Clinical Guideline CG128.
Cook J., Hull L., Mandy W. (2020), The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review, Review Journal of Autism and Developmental Disorders.
Tubío-Fungueiriño M. i wsp. – badania dotyczące społecznego kamuflażu u kobiet i dziewcząt w spektrum autyzmu, omówione w literaturze dotyczącej diagnozy autyzmu u dziewcząt.
Milner V., Colvert E., Hull L., Cook J., Ali D., Mandy W., Happé F. (2024), Does camouflaging predict age at autism diagnosis? A comparison of autistic men and women, Autism Research, 17(3), 626–636.